Pour le petit Tom atteint de la maladie de Sanfilippo...
Demain 14 Mai à Nantes, des créatrices se mobilisent pour la lutte contre les maladies rares chez l’enfant, lors d'une vente ou 20% des ventes seront reversées à l'association 1etoile2mains
Cette somme, ainsi que les recettes de la restauration sur place, iront au profit des recherches sur la maladie de Sanfilippo et pour aider la famille du petit Tom, atteint de cette maladie.
"Extrait de l'article Ouest France du lundi 14 mars 2011
Tom a 6 1/2 ans et vit à Saint-Mars-du-Désert (44). Tom souffre du syndrome de Sanfilippo (1), maladie génétique rare et incurable.
Question à la maman de Tom, atteint du syndrome de Sanfilippo (1).
Comment va votre fils ?
Sa santé se dégrade peu à peu, la maladie prenant le dessus. Il ne s'alimente plus seul et une sonde gastrique va lui être posée. Son sourire est désormais bien rare et il ne parle presque plus. Un seul mot prononcé, la semaine dernière ! C'est dur, mais on continue de se battre...
(1) Cette maladie est due à une déficience d'enzymes. Elle engendre une dégénérescence nerveuse très importante, qui réduit considérablement l'espérance de vie des personnes atteintes."
Pour en savoir plus sur Tom et le combat que mène ses parents pour lui trouver une place en école, je vous invite à regarder ce reportage :
Vous pourrez y retrouver 10 créatrices de Fée-Main création, un petit clic sur les bannières pour découvrir les univers... :
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Adresse : Salle festive Nantes Erdre, 251 route de St Joseph 44300 Nantes.